down lapset

mitä minun pitää tehdä sillä en kertakaikkiaaan enää jaksa huolehtia down lapsestani. onko kukaan antanut sijaishoitoon tai vastaavaan omaa erityislastaa. haluaisin kuulla tästä asiasta enemmän.

 

Erittäin hyvällä ystävälläni on down lapsi.
Ymmärrän, että arki on raskasta ja erityislapsi vaatii paljon. En tiedä, että miten "vaikea" on Sinun lapsesi, mutta toivon että jaksaisit arkea yhdessä oman lapsesi kanssa.
Ystäväni ainakin saa muistaakseni jotain erityislasten vertaistukea ja ainakin heidän kotikunta on järjestänyt todella hienosti musiikkiterapiaa, puheterapiaa ym ym...

 

Minunkin ystäväpiirissäni on parilla äidillä down-lapsi. Tällaisen lapsen kanssa arjen elämä on aina työläämpää ja haastavaampaa kuin vammattoman. Oletko yksin vastuussa lapsesta, saatko apua mieheltä, isovanhemmilta tms? Saatko häntä hoitoon, että saisit levätä? Mikä asiassa tuntuu kaikkein vaikeimmalta?
Tämä on vain mielipide, mutta itse en usko, että pystyisin antamaan omaa lastani pois, vaikka hänestä työtä olisikin. Olen myös kuullut, että kiintymys ja pitkät ihmissuhteet ovat down-lapsille erittäin tärkeitä. Ehkäpä kannattaisi yrittää hankkia esimerkiksi Kehitysvammaliiton tai muun yhdistyksen kautta apua lapsen hoitoon? Älä ainakaan haudo enää väsymystäsi yksin, hae itsellesi apua vaikka neuvolan tai terveyskeskuksen kautta. Toivon kaikkea hyvää!

 

minkäikäinen? minä tunnen muutaman down-lapsen ja nuoren aikuisen. ja erään ystäväni kautta olen saanut hiukan kokea sen mitä on down lapsen hoito. lapsi oppii asiat paljon hitaammin kuin normaali (kuka on normaali? missä se raja kulkea?) lapsi, mutta ainakin tämä poika on omaa tahtiaan oppinut, mutta jossakinhan se raja tulee vastaan kehityksessä. hän käy koulua muiden kanssa, oma sopetettu opetussuunnitelma. on oppinut lukemaankin vaikkakaan ei ekaluokalla eikä vielä tokalla mutta kolmannella. ja voi että oli ylpeä siitä sitten! äitinsä on sanonut että toki on ollut raskasta, mutta antoisaa. nämä down lapset ja nuoret aikuiset ketä tunnen ovat erittäin sydämellisiä, todellisia tunneihmisiä. minun mielestäni he tuovat sitä paljon kaivattua lämpöä tähän kylmään ja tunteettomaan maailmaan.
hanki vertaiskontakteja, jaa heidän kanssaan kokemuksia ja tuntemuksia. siitä saat tietää että aurinko hymyilee kuitenkin pilvien takana. ja raskaat alkuvuodet palkitaan aikanaan. haepa netistä vaikka jotakin yahoon ryhmää, en ole sataprosenttisen varma mutta uskon että sieltä löytyy. ja kysypä neuvolasta osaavatko he ohjata sinua eteenpäin noissa merkeissä.
hae lastenhoitoapua, kysypä esimerkiksi kunnasta tarjotaanko teidän kunnassa erityislasten perheille tällaista apua. tai sitten seurakunta, mannerheimin lastensuojeluliitto (mll toki maksaa). kysy! älä jää yksin. anteeksi jos sanon ilkeästi mutta älä toki hylkää lastasi laitokseen vaan hae muuten apua jaksamiseen. sinun lapsi se kuitenkin on ja sinä lapsen äiti ja lapsi osaa ottaa rakkauden vastaan ja pian antaa takaisinkin rakkautta ja lämpöä.

 

En usko että alkuperäisen kysyjän tarkoitus oli hylätä "laitokseen" down-lastaan. On hyvä että tiedostaa omna rajansa ja rajallisuutensa ekä jaksamisensa. Voisitko soittaa esim neuvolaan tai lääkärille ja varata ajan keskustelua varten. Olisi hyvä että pääset puhumaan jonkun kanssa ja miettimään mitä vaihtoehtoja sinulla oikeastaan on. Riittäisikö esim tilapäinen apu, väliaikainen perhesijoitus jotta pääset huilimaan vai jokin muu radikaalimpi apu. Älä kuitenkaan jää yksin murehtimaan asioita!

 

Tuttavallani on lievästi kehityshäiriöinen lapsi, joka on noin kerran kuussa tukiperheessä viikonlopun. Lisäksi ko yksinhuoltaja äidin luona käy kunnan perhetyöntekijä kai 1-2 x viikossa, niin että äiti pääsee asioille tai huilaamaan. Näin siis Keski-Suomessa. Hae apua oman kuntasi sosiaalitoimesta.

 

Hei, otas yhteyttä kuntasi avohuollonohjaajan/sos.työntekijään ja kerro väsymyksestäsi/tilanteestasi, apuahan on mahdollista saada kun osaa pyytää. Ei sinun tarvitse lastasi sijoittaa mihinkään kotoa pois, jos avun turvin jaksat. Sinun on mahdollista saada lapsesi tukiperheeseen esim: vkonlopuksi tai lasten kuntoutusosastolle "jaksolle" muutamasta päivästä-viikkoon tai siihen asti et saat huilattua ja kerättyä voimia.

 

Mäkin oon suunnitellut joskus meneväni tällaiselle tukiperhe-kurssille, että voisin sitten pitää vammaista lasta esimerkiksi viikonlopun.. Tampereella tällainen toiminta on alkamassa. Sitä ei tosin ole kaikkialla, mutta jotain apua on varmasti saatavissa. Älä anna periksi, lapselle olet kullan arvoinen ja maailman tärkein, jaksamisesi on hänelle todella tärkeää!

 

Mun vanhemmat ovat toimineet ns. viikonloppuperheenä viisi vuotta, yks viikonloppu kuukaudessa. Sisaruksia on viisi, äiti yh, joten hän kaipasi sen takia apua. Ota sos.työntekijään yhteyttä. Ehkä tällainen järjestely sopisi myös teille? On varmasti tosi raskasta elää down-lapsen kanssa. Pyydä apua, ettette palaa itseänne loppuun. Ja älä syytä itseäsi, olet hyvä vanhempi, jos ymmärrät pyytää apua, että jaksat sitten taas. Tsemppiä!

 

Sivuhuomautuksena vain muistuttaisin, että Down lapsiakin on monen "tasoisia". (Kuullostipa vähän rumalta, anteeksi en osaa nätimmin sanoa)
Eli minä tiedän Down lapsia, jotka eivät osaa puhua, lukemisesta ja kirjoittamisesta puhumattakaan, jo kenkien jalkaan laitto on todella työlästä. Jos tunnette vain lievästi vammaisen lapsen, älkää syyllistäkö ap:tä ellei hän jaksa mahdollisesti vaikeampi vammaisen lapsen kanssa.
Olen työskennellyt vaikeasti vammaisten parissa, ja nostan todella hattua jokaiselle äidille ja isälle, joka jaksaa tälläisen lapsen hoitaa kotona. Ja taatusti ymmärrän vanhempia jotka tiedostavat omat rajansa ja lapsen parhaan vuoksi sijoittavat lapsensa pois kotoa.
Vannotteko käsi sydämmellä että pystyisitte esim. 50 vuotta hoitamaan kotona 2 vuotiaan tasolla olevaa miestä/naista, joka olisi hieman agressiivinen, ei pystyisi syömään tai pukemaan kunnolla itse, ei puhumaan jne? Minä tunnen itseni, minä en minulla ei pinna riittäisi.
Ap:lle voimia ja toivottavasti löydät parhaan mahdollisen ratkaisun teidän perheellenne!

 

moi!
minä oon hoitanut ja edelleen välillä hoidan vaikeasti vammaisia lapsia ja tiedän että vanhemmat on väsyneitä ja siinä ei ole mitään pahaa päinvastoin hienoa että se myönnetään. mut otapa vaikka yhteyttä neuvolaan ja kysy miten saisit esim. viikonlopuksi hoitopaikan. mä olen kehitysvamma laitoksessa hoitanut ja siellä kyllä käy paljon sellaisia lapsia jotka asuvat kotona mutta ovat vaikka viikonlopun tai viikon ta päivän tai jonkin sovitun ajan hoidossa jotta vanhemmat saavat levätä. tai sitten hoitajat käyvät kotona !!!!
jaksamista!
selvitä asiaa! =)

 

Myös minä tunnen vaikeavammaisia lapsia, jotka ovat vaipoissa ja pyörätuolissa eivätkä pysty kommunikoimaan.. Ystäväni on töissä Tampereen lähistöllä kehitysvammalaitoksessa ja siellä olen heitä tavannut.
En tosiaankaan tarkoita syyllistää ketään. Pääasia on, että lapsesta huolehditaan. Tarkoitin, että jokaiselle lapselle, myös kommunikointikyvyttömälle, oma vanhempi on tärkein mahdollinen ihmissuhde, johon kannattaa panostaa kaikki mahdollinen, että he voisivat olla yhdessä niin usein kuin mahdollista, ellei yhdessä asuen niin sitten tapaamisten, vierailujen ym. merkeissä.
AP:lle toivon paljon voimia. En väitä, että täysin ymmärrän tilannettasi, koska omalla pojalla on "vain" puheenkehityksen viivästymää, mutta varmasti jokainen äiti haluaa lapsensa parasta.