Diagnoosi: epilepsia...

Poikamme on kohta 2V. Kehitysviive, joka tod.näk. muuttuu myöhemmin älylliseksi kehitysvammaisuudeksi.

Nyt heinäkuussa todettiin poissaoloepilepsia. Kohtauksia tulee kymmeniä päivässä, eivätkä ole enää pelkkiä poissaoloja , vaan taju lähtee muutamaksi sekunniksi kokonaan. Tulee yksittäisiä "putoamisia sekä sarjoja. Aamut ja aamupäivät ovat pahimmat.

Oikeaa lääkitystä etsitään. 1. lääke oli Orfiril long, joka on edelleen käytössä, huolimatta siitä, ettei auttanut. Toisena kokeiltiin Topimaxia, joka nyt vaihdettiin Keppraan. Nyt on siis kolmas lääke kokeilussa.

Epätoivo alkaa jo kovasti iskemään ja haluaisinkin kuulla teiltä kokemuksia / mahd. tietoa asiasta sekä siitä, tuliko teillä kovasti noita kauheita sivuvaikutusia, mitä luin lääkkeen mukana olleesta selostuksesta. Ihan kauheita juttuja.
Tiedän että lääkkevaihtoehtoja on useita, mutta tuntuu kovin tuskalliselta tämä kokeilu :'(

 

Hei
Yahoossa löytyy keskusteluryhmä epilepsiaa sairastavein lasten vanhemmille

 

heips
meillä on 6v poika jolla on todettu 3vuotiaana epilepsia joka kuulostaa juuri samanlaiselta kuin teillä
hällä alkoi ensin änkytyksellä ja sit rupes tulee sellasii muutaman sekunnin kohtauksia jossa aina pää retkahti alas ja ne paheni sit kun lääkitystä etittiin ja ne muuttu kohtaussarjoiksi ja niitä kohtauksia tuli pahimmillaan n70päivässä.
nyt ne on ollut hallinnassa n2vuotta kolmen lääkkeen yhdistelmällä keppra, lamictal ja absenor.
meillä ei ainakaan oo havaittu mitään haittavaikutuksia. niin joo ja meillä on diagnoosina lennoxtyyppinen epilepsia.
laita mulle sähköposti osoitetta jos haluut kirjoitella.

 

Heips!

Kiitti vastauksistanne. Kuulostaa Jyffe kovin tutulta kuviolta meidänkin perheessä, juuri samoin kun kuvailit.
Tohtorin kanssa perjantaina puhelimessa keskusteltiin ja hän sanoi, että meille kanssa tulisi vielä kolmas lääke samanaikaisesti kokeiluun. Sanoi, että perus kuviot kokeillaan täällä paikallisessa sairaalassa ja sen jälkeen, mikäli apua ei löydetä, hän lähettää meidät Helsinkiin jatkohoitoon. Siellä on joku epilepsiaan erikoistunut paikka...

Mutta, toivotaan, että pian löytyisi apua.

 

meijät tyrkättiin jo yliopistollisesta sairaalasta toiseen kun eivät voineet auttaa meitä.
onks teillä mitään muuta oireita kun nuo kohtaukset? meijän poitsu on ylivilkas ja on todettu että tän tyyppinen epolepsia vaikuttaa hänen kehitykseensä, on älyllisesti lievästi kehitysvammainen.
nyt kumminkin reipas eskarilainen on normi eskari ryhmäs ja tekee "mukautettuja" tehtävii ja häl on henk.kohtanen avustaja.

 

Terve jyffe!

Meidän ukkelilla todettu kehitysviive, diagnoosi tulee tod.näk. muuttumaan älylliseksi kehitysvammaisuudeksi. Pikku mies täyttää lokakuussa 2v ja konttaamalla mennään edelleen. Nousee tukea vasten seisomaa ja kiipeilee sohvalle, tuolille jne..

Puhetta ymmärtää vain muutaman yksittäisen sanan, eikä tuota minkäälaisia omia sanojen tapaisia edes itse. Hän ei myöskään edelleenkään pureskele ruokaa ollenkaan. Fyf.terapeutti on käynyt 2krt viikossa tammikuusta alkaen. oli 1,5v kun vasta lähti konttaamaan!

Että hitaasti edetään täällä. Neurolla sanoivat, että kävelemään lähtee varmaan jossain vaiheessa, mutta älyllisen puolen kehityksestä ei voida vielä ainakaan ennustaa mitään. Todennäköisesti ei tule normaalia tasoa saavuttamaan koskaan.

Mutta nyt pitäisi saada nuo kohtaukset kuriin, että tuo kävely puoli lähtisi etenemään..

 

heips mutsi74

on niin tutun kuulosta tekstiä, meillä kans poika käy 2xviikossa puheterapeutilla ja 1xviikossa toimintaterapeutilla. ja meillä kans menee ruoka tosi isoina palasina alas ja ei kauheesti välitä vaikka on kuumaa mut oon miettinyt että voisko se johtua esim. suun tuntoaisteista.
toivottavasti löydätte oikean lääkityksen nopeesti niin pääsee lapsikin taas kehittyyn eteenpäin kun meilläkin pojan kehitys junnas paikallaan kun kohtaus tilanne oli huono mut kun kohtaukset saatiin kuriin niin on mukava seurata poitsua kun oppii koko ajan uusia asioita, opettelee vielä 3-vuotiaitten asioita eli hän on osa alueiltaan monta vuotta jälessä ikäisestään ja en tidä saako hän ikinä kiinnikkään ikäisiään.
saatteko mitään tukeja kelalta tai kaupungilta?
me saadaan vammaistukea ja olen pojan omaishoitajana josta kaupunki maksaa palkan ja saisin kolme vapaa päivää kuukaudessa mut harvakseltaan tulee käytettyä niitä.

 

morjesta.

Meillä tuli juuri tällä viikolla myöntävä vammaistukipäätös eli sitä saadaan kanssa.
Tuosta omaishoito hommasta haluaisinkin tietää enemmän? Kuka sen myöntää, tarviiko lääkäriltä lausunnon ja millaisilla perusteilla sitä on mahdollista saada, jne..

 

siis joo meillä mun muistin mukaan sairaalan sosiaalityöntekijä suositteli meille ja lääkäri laittoi kuntoutussuunnitelmaan suosituksen siittä ja sen jälkeen otin kaupunkiin yhteyttä ja sieltä kävi työntekijä meillä kotona jutteleen ja katsoon koti oloja ja hänen kans tehtiin omaishoitaja hakemus ja kuntsari liitettiin siihen ja joku kaupungin ylempi pomo sit hyväksy sen, toivottavasti tajusit jotain tosta sepostuksesta
mut kaikista helpointa ois varmaan et tilaat sairaalan sos.työntekijälle ajan niin hän selvittää sulle kaikki tuet mitä voit hakea,meillä esim. pojan kengät tulee mittatilaustyönä suoraan tehtaalta ja pihan aita on osittain kaupungin kustantama.

 

Juu hyvin ymmärsin =) Meillä kans ukkeli sai kengät ja pohjalliset , mitkä tehtiin hänen omien muottien mukaan. Kuntoutusohjaaja kävi sairaalasta meillä kotona kesäkuussa. Tässä tulee varmaan uusi tapaaminen jossain kohtaa. Pitääkin ottaa asia puheeksi silloin. Osastojakso tulossa vuoden alussa, missä on sit psykologit, fyssarit, yms. ammattilaiset ja siellä kans pitää asiaa tiedustella.. Riippuu tietty kans missä vaiheessa tuo epilepsia ja muut ongelmat silloi ovat.

Mutta kiva kun on löytynyt "kohtalon tovereita", kiitos paljon sinulle, kun jaksat meille kirjoitella :hug:

 

moi!
muistan itekkin vielä tosi hyvin sen ajan kun poikaa tutkittiin ja kukaan ei osannut sanoa mistään mitään silloin koitin itekkin löytää "kohtalotoveria" mut en löytänyt ketään tai ylipäänsä tietoa pojan sairaudesta. kun kaikki oli niin epävarmaa ja sairaalan henkilökunta epäkohteliaita niin kaikki tuntui jotenkin niin ylitsepääsemättömältä mut sit pikkuhiljaa tähän tottui ja sairaala vaihtui tietoa rupes tulemaan enemmän ja meitä vanhempia kuunneltiin ja autettiin ja nyt kaikki menee jo rutiinilla lääkitykset ja tutkimukset.
toivottavasti teidän pienokaisen lääkitys saadaan kohilleen kun kaikkihan on oikeestaan siitä kiinni, ja kun saatte sen kohilleen niin tekin saatte sen ilon kun näette kuinka kehitys ja muut asiat menee vauhdilla eteenpäin.
itse oon välillä niin yllättynyt joistakin asioista mitä oon luullut et ei poika vielä osaa ja kun hän sitten yhtäkkiä osaakin sen.
miten teillä on lähipiiri suhtautunut asiaan? meillä oikeastaan kaikki ystävät katosi jotkut tietty käy uteliaisuuttaan joskus kahtomassa et miten menee mut onneksi sukulaiset on pysynyt meidän tukena. oottakos miten ite jaksanut?
voimia :hug:

 

Heipparallaa!!

Kyllä meillä on kaverit ottaneet asiat ok. Toistaiseksi ei kukaan ole "kadonnut".. Kyllä se varmaan vähän "jännittää" ainakin noita sukulaisia (mummut, kummit) jotka pikku miestä aina joskus hoitavat.. Onneksi kaverin kummitäti on erityisopettaja!! Hänestä on ollut aivan valtavan SUURI apu meille tässä tilanteessa..

Voimiahan nämä kuviot kysyy kyllä todella paljon. Sitten kun tuo meidän vanhempi poika 12v harrastaa futista ja kiekkoa, niin isäntä kuljettaa häntä sitten harkkoihin / peleihin monena iltana viikossa. Joskus on päiviä kun ei ehdi juuri sanaa vaihtaa ennen ilta 10:tä =)
Täytyis vaan järjestää aina välillä aikuisten iltoja tai joku pieni reissu, niin sais vähän latautua..

Mä en tiedä, kuinka paljon tuo epilepsia vaikuttaa meidän pojan kehitykseen, kun tuo kehitys on ollut alusta asti jäljessä?! Toki se ilman muuta osaltaan vielä vaikeuttaa sitä, mutta toivon kovasti että oikea lääkitys toisi tullessaan vähän vauhtia siihen..

 

Hei,
Meillä on kokeiltu paljon eri lääkkeitä ja ACTH kuuri meidän lapsen epilepsiaan. Poika on nyt 9 vuotias ja käyttää keppraa ,orfilril long ja Zonegran meillä todettii epilepsia puolivuotiaana pojalla on 5vuotta sitten todettu älyllinen kehitysvamma nyt käy erityis koulua harjoittelee lukemista ja opettelee laskemaan on tosi aurinkoinen lapsi mutta edelleen lääkitys hakusessa kohtauksia on edelleen ja lääkkeistä tulee sivuvaikutuksia.

 

morjesta.

Meillä tuli juuri tällä viikolla myöntävä vammaistukipäätös eli sitä saadaan kanssa.
Tuosta omaishoito hommasta haluaisinkin tietää enemmän? Kuka sen myöntää, tarviiko lääkäriltä lausunnon ja millaisilla perusteilla sitä on mahdollista saada, jne..

Käytännöissä on jokin pahasti pielessä.

 

Käytännöissä on jokin pahasti pielessä.

Myrkytystutkimukset

 

Käytännöissä on jokin pahasti pielessä.

Varmasti