Meillä on aivan kohta seitsemän vuotta täyttävä poika, jolla on Autismi ja kehitysvamma, meillä tuli pojalle sanoja muutama vuoden puolentoista välillä, leikki oli lähinnä jonkun pyörän pyörittämistä ja tavaroitten siirtelyä paikasta toiseen. Muistutti lajittelua.
Siitä pikkuhiljaa alkoi ne vähätkin sanat kadota kokonaan kunnes kaikki "katosivat" ja tilalle tuli oma hyminä ja räpyttely käsillä, Silmät vippasi ja katsoi sivuittain yhdessä vaihessa. Tätä vaihetta ei onneksi kestänyt kauaa.
Itse aloin todella varhaisessa vaiheessa epäillä ettei kyseessä ole ns. normaali kehitys vaan vaadin kaksi vuotis-neuvolassa jo lähetettä tarkempiin tutkimuksiin.
Lääkäri vain meinasi ettei tässä vielä ole mitään hätää ja odotellaan vielä. kunnes seuraavalla kerralla ilmoitin vaan istuvani vastaan-otolla niin kauan, että lähete tulee. Ja se tuli.
Pääsimme sitte aika pian sairaalaan neljän päivän tutkimus-jaksolle, jossa tuli ilmi, etten ollut hätäillyt suotta. Saimme diaknoosin Autismi ja laaja-alainen kehityksen viivästymä, joka on nyttemmin sitte kehitysvammaksi luokiteltu jo.
Lääkäri sanoi että puhusen oppiminen on prosenteissa 50/50% eli joko tai. Ja sanoi myöskin, että vaikka poika joskus alkaisikin puhua, se puhe ei tule niinkuin meiltä "normaaleilta" ihmisiltä. Alku-aika oli todella rankkaa ja mustassa suossa rämpimistä.
Se oli kyllä pieni maailmanloppu ja voin sanoa, että surutyötä tehtiin kauan, sillä muuttaahan se koko perheen elämää ja pieni autisti tavallaan rytmittää koko perheen aikataulun.
Lisänä meillä oli aluksi raivareita sellaisia tunnin kestäviä, lasta piti pidellä kiinni ettei satuttanut itseään. Onneksi tämäkin vaihe loppui aikansa kestettyään.
Musiikki terapiaa on saanut ja se oli hyväksi havaittua samaten nyt on menossa puhe-terapia, jossa on tullut huima eteenpäin meneminen
Sanahahmoja on tullut jo jonkun aikaa, ja huomaa että poika haluaisi oppia paremmin ilmaisemaan itseään. Tarkkailee suun liikkeitä koko ajan ja jopa sanoja on nyt alkanut tulla, monotoonisella äänellä, mutta ne ovat kuin timantteja meille vanhemmille.
Karkea motoriikka on hallussa todella hyvin, mutta hienomotoriikka on aika heikkoa, kynän jälki on hentoinen ja pitää rannetta ylhäällä. Vaaran taju puuttuu kokonaan ja on siksi alati vahdittava.
Päiväkuivaksi oppi n. viisi vuotiaana, mutta öisin pitää olla vaipat, ja siitäkin huolimatta sänky tapaa olla aamuisin märkä.
Uloisteilla sotkeminen on ollut myös kuvioissa mukana, "kiusapissoja" tulee tämän tästä ja kakalla on useamman kerrän "pesty" kylppärin seinät ja tehty itsestään ruskea. Kukin voi tykönään miettiä mitltä äidistä tuntuu lähteä tuollaista sotkua siivoamaan.
Ja kaiken huipuksi, lapsi nauraa aivan vääränä kun toruu. Autistilta aika usein puuttuu empatian kyky, meillä se tulee ilmi siinäkin tilanteessa, jos joku itkee, poika tulee salamana paikalle ja alkaa nauraa. Ei siinä auta torumiset eikä mitkään, se kuuluu tähän sairauteen.
Kuitenkin poika on yleensä todella aurinkoinen ja nauravainen kaveri. Todella hellyydenkipeä ja nauttii ihokontaktista. Tästä olemme koko perhe ja muutkin omaiset todella onnellisia, sillä olemme nähneet livenä, mitä se on kun lapsella on yliherkkyys sekä kosketukselle että äänille..
Jos lapsella todetaan autismi, kannattaa mahdollisimman pian hekeutua vertaistuki kursseille, jotka on Kelan korvattavia kursseja niistä on tietoa Kelan sivuilla.
Me olemme olleet kahdella kurssilla ja olemme saaneet paljon hyviä ystaviä ja kuulleet toisten perheitten tarinoita ja voineet keskustella siellä asioista.
Henkilö-kohtainen avustaja on ollut koko kaksivuotisen eskarin ajan, ja saimme todella hyvän avustajan! Kullan arvoisen! Samaten meillä on tukiperhe jossa poika viettää 10 päivää kuukaudessa ja viihtyy todella hyvin. Tukiperhe sen takia, että itse sairastuin uupumukseen ja olen ollut toista vuotta sairaslomalla.
Autistisen lapsen perhe tarvitsee paljon tukea ja sitä on saatavilla. Voimia alkuperäiselle se ei ole helpoa mutta siitä selviää, aikaa se ottaa, on omakohtaisia kokemuksia. Nämä ovat ainutlaatuisia lapsia joita ei "anneta" kenelle vain.
Laitan tähän loppuun eräältä kurssilta saadusta runosta, joka kirvoitti koko kurssilta kyyneleet:
Eilen Herralle tuumivat enkelit näin:
"On aika syntymän uuden.
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
tämä lapsi salaisuuden.
Hänen kasvunsa ei liene nopeaa
ei hän saavuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,
joita kohtaa hän elämän tiellä.
Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei sanoja mietteilleen löydä.
Kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.
Siispä huolella kotinsa valitkaamme
hän saakoon elämää täyttä.
Herra, etsi vanhemmat, joita voit
tähän erikoistehtävään käyttää.
Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,
ja niin ehkä onkin hyvä,
mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.
Pian alkavat varmaan he ymmärtää,
minkä aarteen suuren he saikaan
saavat iloita heikosta, hennosta
salaisuuden lapsesta taivaan."
(Tuntematon kirjoittaja)
