Toggle sidebar

Als-tauti

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Läheltä seuraava
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Vastaa
L

Läheltä seuraava

Vieras
Moikka!

Lähiomaisten tai avustajien mietteitä kaipailisin. Myös itse als-tautiin sairastuneet voivat toki vastailla. Kiitollinen olisin kaikista mahdollisista vastauksistanne.

Sellainen versio als-taudista, kun on lähtenyt liikkeelle ns, yläpäästä. Puhe ruvenut puuroutumaan, nielemisvaikeuksia, peg-letku, hengitysvaikeuksia ---> veren hiilidioksidipitoisuus noussut korkealle. Jaksaa seistä ja jonnin aikaa istua, mutta kädet eivät juurikaan enää toimi.

Mikä mahtaa olla tässä tapauksessa ennuste? Kauanko on tälläisestä tilanteesta mennyt, että on ylempi kutsunut? Asialliset vastaukset, kiitos.
 
Otan osaa teidän tilanteeseenne. Olen kohtalasen läheltä seurannut erään als:iin sairastuneen elämää, se ei ollut kovin pitkä. Olen ymmärtänyt, että tauti voi olla hyvinkin raju ja kuolema tulla nopeasti taudin edetessä. Toivottavasti nämä sanat eivät järkytä liikaa, mutta tämä tieto minulla on taudin etenemisestä.

Voimia!
 
[QUOTE="Vieras";28303679]Otan osaa teidän tilanteeseenne. Olen kohtalasen läheltä seurannut erään als:iin sairastuneen elämää, se ei ollut kovin pitkä. Olen ymmärtänyt, että tauti voi olla hyvinkin raju ja kuolema tulla nopeasti taudin edetessä. Toivottavasti nämä sanat eivät järkytä liikaa, mutta tämä tieto minulla on taudin etenemisestä.

Voimia![/QUOTE]

Kiitos ! Sanat eivät järkyttäneet, vaikka sanotaankin, että tieto lisää tuskaa. Mielummin otan kuitenkin tiedon vastaan, että osaan ennakoida edes jotenkin tätä tilannetta. Lopun alkua tuntuisi siis olevan ?
 
Hei! Olen pahoillani läheisesi sairastumisesta. :hug:

Sukulaiseni sairastui(tai sairaus todettiin) kymmenkunta vuotta sitten. Tauti alkoi oireilemaan vasemman käden heikkoutena ja tauti eteni niin että vasen käsi oli lopulta aivan löysä ja toimimaton. Tämä vaihe kesti vuoden päivät, muuten toimintakyky pysyi hyvänä. Sitten alkoi kunto laskea nopeasti ja 1,5v sairauden toteamisesta oli lähinnä vuode- tai pyörätuolipotilas. Aika tarkalleen 2-vuotta toteamisesta hän menehtyi, koska keuhkojen lihaksisto ei enää toiminut. Puhekyky, nieleminen ja hengittäminen menivät viimeisinä. Rankka sairaus, potilaalle ja omaisille. Onneksi tämä läheiseni sai olla kotihoidossa tai intervallihoidossa 2viimeistä kk lukuunottamatta.
 
Alkuperäinen kirjoittaja Namppis88:
Hei! Olen pahoillani läheisesi sairastumisesta. :hug:

Sukulaiseni sairastui(tai sairaus todettiin) kymmenkunta vuotta sitten. Tauti alkoi oireilemaan vasemman käden heikkoutena ja tauti eteni niin että vasen käsi oli lopulta aivan löysä ja toimimaton. Tämä vaihe kesti vuoden päivät, muuten toimintakyky pysyi hyvänä. Sitten alkoi kunto laskea nopeasti ja 1,5v sairauden toteamisesta oli lähinnä vuode- tai pyörätuolipotilas. Aika tarkalleen 2-vuotta toteamisesta hän menehtyi, koska keuhkojen lihaksisto ei enää toiminut. Puhekyky, nieleminen ja hengittäminen menivät viimeisinä. Rankka sairaus, potilaalle ja omaisille. Onneksi tämä läheiseni sai olla kotihoidossa tai intervallihoidossa 2viimeistä kk lukuunottamatta.
Click to expand...

Kiitos kokemuksestasi!

Rankka tauti on. Nyt taistellaan siitä, että saisiko olla mahdollisesti vielä kotihoidossa, että ei tarvitsisi laittaa laitoshoitoon. Aika tulee näyttämään.
 
Avustajana seurasin erään als-potilaan elämää vierestä loppuun saakka, ja se oli henkisesti raskasta jokaiselle, varsinkin kun tällä ihmisellä oli vielä elämäntahtoa eikä halunnut hyväksyä kuolevansa sairauteensa! Tämä ihminen oli jo sähköpyörätuolissa kun aloitin työt, 6kk ennen kuolemaansa meinasi tukehtua ja silloin ns. pää pehmeni (=pelästyi?). Hänestä tuli hyvin vihainen ja agressiivinen. Hän menehtyi sairaalassa ilmeisesti tukehtuen.

Kovasti voimia teille.
 

Nappaa liput koko perheen ilmaiseen leffanäytökseen Helsingissä tai Oulussa!

Yhteistyössä

Ylös Bottom
Back
Vastaa