Adhd -sairaalarumba jatkuu...

[Frau Maria]

Joo...
Meillä tokapojan kohdalla sama adhd epäily kuin ekatytönkin. Ekatyttö tavallisessa koulussa ja adhd/add-diagnoosi jätetty lepäämään -koska ei mitään ongelmaa ole.

Poikaa käytin tänään neuropsykologilla. Toisinaan tehtävät sujuu, toisinaan ei. Taustalla atmaa -ja epäily geneettisestä kehitysvammaisuuteen johtavasta mitokondriosairaudesta.

Nuorin lapsemme kuoli sydämen vajaatoimintaan-sydänlihasrappeumaan. Pelkään, että sairaus voi esiintyä näillä kahdella muullakin lapsellamme. Heitä tutkitaan kumpaakin neljän vuoden välein. Nuorimmallamme mitokondriotautiepäily, joka osoittautui vääräksi. Suomessa testi +, Britaniassa -. Että mikä on oikein?

Eletään päivä kerrallaan, mutta luulen että en jaksa elää jos pojallani tämän kevään jälkeen todetaan sama sairaus kuin enkelillämme.

Uskooko joku miten raskasta on elää päivä kerrallaan, vuodesta toiseen? Vaikka niinhän meidän kaikkien pitäisi... Vaikka kaikki lapset kuolisivat yksi kerrallaan? Se on äidin painajainen.

Minun ei olisi koskaan pitänyt yhtyä lapsen saamis tarkotuksissa. Olen myrkkyä elämälle. Koko keitto.

Ja pitää vain jaksaa.

 

[Ultramariini]

:hug: :hug: :hug:

 

[vieras]

Oi sentään.... olettepas te saaneet kestää paljon. Onko siitä mitään tietoa, miten suurella todennäkisyydellä tuo sydänsairaus esiintyy saman perheen lapsilla. Tuliko se tieto yllättäen (siis kun hän oli jo kuollut), vai tiesittekö sairaudesta jo ennen kuin hän lähti (anteeksi tyhmät kysymykset, mutta en tiedä).

 

[Frau Maria]

Oi sentään.... olettepas te saaneet kestää paljon. Onko siitä mitään tietoa, miten suurella todennäkisyydellä tuo sydänsairaus esiintyy saman perheen lapsilla. Tuliko se tieto yllättäen (siis kun hän oli jo kuollut), vai tiesittekö sairaudesta jo ennen kuin hän lähti (anteeksi tyhmät kysymykset, mutta en tiedä).

Sairaus on perinnöllinen. Emme tietäneet siitä ennen. Olen tehnyt sterilisaatiopäätöksen, ja se vaikuttaa koko elämääni. Näen unta suudelmista ja vauvoista.

Siis sterilisaatio on tehty jo pari vuotta sitten..

 

[vieras]

Oletteko käyneet perinnöllisyysneuvonnassa? Näkeekö sitä muista lapsistanne, onko heilläkin tämä sydänsairaus? Ajattelin vaan, kun meidänkin lapsella on perinnöllinen sairaus, mutta se on kuitenkin meidän suvussa ensimmäinen tapaus eli sitä ei ole peritty meiltä kummaltakaan. Mutta lapsemme pitää se aikanaan mieltää, että hänen lapsillaan on 50 % mahdollisuus saada ko. sairaus.

Varmastikaan en itsekään uskaltaisi (enkä jaksaisi) teidän tilanteessa enää lisää vauvoja toivoa, vaikka vauvakuume on sellainen vaiva, ettei se helpolla hellitä. Mutta on tärkeää, että teidän voimavarat ovat nyt olemassa olevien lastenne käytettävissä.

 

[Virpi]

Voimia kovasti. En tiedä voinko edes kuvitella millaista taakkaa kannat.. Joskus on käynyt mielessä, että mitä jos menettäisin lapseni, niin en voi edes ajatella sellaista oikeasti..

"Jos tulevaisuus näyttää ylitsepääsemättömältä, muista, että se tulee hetki kerrallaan."

Jaksamista...