Toisia ns. sikiöseulonnoissa kiinni jääneitä..vol 2

Löysin tämän ketjun kun Googlettelin näihin riskilukuihin ja veriseulan tuloksiin liittyviä asioita. Täällä on näköjään muitakin asian kanssa tuskailijoita, niin voisin liittyä seuraanne.

Kävin perjantaina kuulemassa veriseulan riskilukuni ja se olikin melkoisen hurja. Downin riskiluvuksi sain 1:5 ja Edwardsin 1:10. Niskaturvotus oli NT-ultrassa normaalin rajoissa (2,8 mm) ja sikiön koko vastasi viikkoja. Ottivat perjantaina sitten samalla istukasta näytteen ja tuloksia tässä odotttelen (tosi piinaavaa).

Mites te muut yhtä synkän ennusteen kanssa painineet, millaisia tuloksia olette istukka-/lapsivesinäytteestä saaneet ?

 

Moi...

Juuri sain lähetteen sikiötutkimusyksikköön. .. poikasikiöllä ainoana poikkeavana löydöksenä suurehko virtsarakko. Kellään kokemuksia tämmöisestä?

 

Pinde80: meillä sama downriskiluku, istukkabiobdiasta terveen paperit. Tähän mennessä ykskään lääkäri ei ole löytänyt syytä seulahälyyn. Nyt jo rv 38 menossa. Meillä nt oli 3mm

Mukipukipuu ja Väinö

 

Pinde80: meillä sama downriskiluku, istukkabiobdiasta terveen paperit. Tähän mennessä ykskään lääkäri ei ole löytänyt syytä seulahälyyn. Nyt jo rv 38 menossa. Meillä nt oli 3mm

Mukipukipuu ja Väinö

Kuinka lohdullista kuulla! Kiitos

Meillä niskaturvotus aika samoissa, oli 2,8 mm nt ultrassa.
Sanoivat, että veriseula hälytti veriarvojen takia. Toivottavasti on meilläkin ihan turha häly kyseessä.

 

Lukekaa mun blogia. 47 palasta. Elämä ds-lapsen kanssa voi myös olla onnellista.

 

Voi kuinka monta kertaa olen miettinyt, että linkitän tänne tuon 47 palasta -blogin, kun joku on tuskaillut seulatulosten kanssa <3

 

Hei sinä odottava äiti joka kyselit kromosomitesteistä, minulle se on tehty verikokeella tampereella taysissa ja sielä myös tulokset saanut. tuloksissa meni joku 3-4 viikkoa eli todella kauan koska piinava odotus oli inhottavaa. tulosten jälkeen pääsin perinnöllisyyslääkärille kuulemaan kunnolma tulokset. Toivottavasti tämä auttoi.

 

Pinde80 meillä riskiluku oli 1:41 ja nt oli 3,67, kahden päivän päästä tuosta nt-ultrasta se oli taysissa normaali 2,6. Minulle lääkäri taysista sanoi että mittaus tulee tehdä todella tarkasti. Ja meillä istukkabiopsian tulokset normaalit samoin rakenteissa ei näkynyt mitään.
Nyt menossa viikko 38+1

 

Voi kuinka monta kertaa olen miettinyt, että linkitän tänne tuon 47 palasta -blogin, kun joku on tuskaillut seulatulosten kanssa <3

Kiitos! <3

 

Hei kaikille, ihanaa kun on tällainen vertaistuki ryhmä. Meidän tilanne on se että viikko sitten oli eka ultra, NT 0,6 mutta riskiluku 1:80, pappa arvo huono. Kiireelinen istukkanäyte lähete taysiin joka onnistui ja oli tiistaina ja huomenna pitäisi tulla tuloksia. Olen 37 joten ikäriski nosti tuota riskiä eli itse ultrassa ei ollut mitään häikkää. Mutta on ollut tosi kauhea viikko ja olen varautunut huonoihin uutisiin myös mieheni kanssa. Mutta, huomenna on faktoja pöydässä, kyllä tässä itku on tullut monta kertaa.

 

Taysista soitettiin tänään - vauva on aivan terve ja kaikki on ok, hän on pieni poika Itkin ääneen tovin tässä töissä, mikä helpotus tämä on. Onnea matkaan jokaiselle teistä siellä ja toivotaan ja rukoillaan että teidänkin tarinanne päättyy hyvin.

 

Tänään pitäisi saada tuloskia naistenklinikalta - toivottavasti valmistuvat ajoissa niin loppuisi tämä piina. Miten odottavan aika onkaan näin pitkä. Soittelin malttamattomana jo aamupäivällä, mutta ei ollut vielä valmistunut.

Kovasti olen vaan koittanut miettiä, että 4:5 terveeseen on paljon suurempi kuin 1:5 poikkeavaan. Auttaa hieman tuo ajatus, mutta ihan karmeeta tunteiden vuoristorataahan tää on.

Ja miten sitä voikaan säpsähtää joka kerta kun puhelin soi. Puhelinmyyjäkin tossa soitteli 09 -alkuisesta numerosta ja olin saada sätkyn. Onneksi oli vaan puhelinmyyjä, eikä naikkari. Sanoivat nimittäin, että soittavat jos huonoja uutisia, mutta jos hyviä uutisia niin tulee kirje. Neuvoi siksi soittelemaan itse perjantaina heille, että saisi sitten heti sen tiedon mahdollisista hyvistä uutisista, eikä vaivaisi mieltä kun kirjeessä voi kestää.

 

Juuri sain tulokset. Terve tyttö tulossa
Helpotuin niin, että rupesin itkemään puhelimessa <3

 

Kirjoitit että sinulle olisi tehty uusi kromosomiverikoe testi tampereella. Sikiö tutkimus yksikössäkö? Miten pääsit kokeeseen? Mulle sanottiin juuri eilen sieltä että vuoden sisään olisi varmaan heilläkin käytössä kun kysyin siitä...

 

http://47palasta.blogspot.fi/2015/01/sikioseulonnoista.html

Siitäkin huolimatta, että kukaan täällä ei reagoinut.

 

Anteeksi jo etukäteen kun kirjoitan. Saan varmaan kuraa niskaan mutta kirjoitan silti.
Musta tuntuu vaan suht kurjalle että Agu47 linkität noita suht kärkkäitä ajatuksiasi tänne. On todella ihana lukea arjestanne ja siitä että teillä on ollut onni matkassa. Mutta täällä on monia todella vaikeassa ttilanteessa ja raskaiden päätösten edessä. Mä en jaksa uskoa että täällä kukaan tekee keskeytyspäätöstä siksi ettei lapsi ollutkaan "täydellinen ". Jokainen miettii varmasti mihin omat rahkeet riittää. Esim kolmen pienen lapsen vanhemmat voi kokea ettei heistä ole jaksamaan kehitysvammaisen kanssa. Tai vaikka vain esikoisen.
Teillä on todella ollut upea onni matkassa . Mutta kaikilla ei niin ole. Ystävä pariskunta sai yllätys downin jolla on ollut todella raskas alku. Useita leikkauksia, vaikeat uniongelmat ja syömisvaikeudet. Pitkiä sairaalajaksoja. Nyt 3v ei puhu mitään mutta hankala ylivilkkaus on niin vaikea että erityisopettajakin tätä ihmetteli päiväkodisss. Perheellä 2 muuta lasta ja ovat täysin kotona vapaa ajat sillä lapsi ei kykene kyläilyyn vaan kiskoo ja hajottaa täysin paikat. Yössä nukkuu maks 8h. Perhe on todella kovilla. Toisessa lähiperheessä erilaiset kehitysvammaiset ja heilläkin arki pyörii täysin näiden jo isompien lasten ympärillä.
Ei kaikista ole tuohon. Ei ole vaikka teistä oli. Mä en itse menny punktioon ja otimme riskin riskinä mutta mä symppaan täysin teitä ketkä ei näin tee.
Joten anteeksi mutta tää on väärä ketju tulla moraalisoimaan vaikka on todella ihana lukea teidän elämästä ja valloittavasta pirpanasta.

 

Ja vielä papp arvosta. Meilläkin se oli todella surkea mutta mitään syytä tähän ei löytynyt.

 

Yritetään nyt kaikki vähän ymmärtää toisiamme. Uskon, että ymmärrätte myös meikäläisen fiiliksiä. Tällaisen ketjun lukeminen riipaisee kovasti ja jatkossa yritänkin välttää näitä lukemasta .
Haluan vaan antaa toisenlaista näkökulmaa. Mahdollisesti jopa auttaa päätöksenteossa. Downin syndrooma saatta pelottaa ja kaikki ei välttämättä tiedä mitä se ihan oikeasti tarkoittaa. Ei tarkoituksenani ole sanoa kärkkäästi tai tuomitsevasti. Häkellyin ja toimin tavalla, joka on mulle tyypillinen. En tunne yhtäkään onnetonta ds-lapsen/nuoren äitiä. Ihan rehellisesti voin sen sanoa. Jätän tämän nyt tähän. Toivottavasti joukossa on edes yksi sellainen ihminen, joka ymmärtää oikean syyn blogini linkittämiselle. Anteeksi jos pahoitin mielenne. Itsekkin saatoin vähän mieltäni pahoittaa.

Helppoja asioita nämä ei ole.

 

Asioista yritän puhua rehellisesti jokatapauksessa. Ds-lapsia ja aikuisia on eritasoisia. Etukäteen ei voida tietää, tuleeko liitännäisiä ja kuinka voimakas tuo kehitysvamma on. Elämä ds-lapsen kanssa voi olla todella helppoa, mutta myös toisinpäin. Sama tilanne pätee myös "tavis"-lapsiin. Syntymän jälkeen (ja synnytyksessäkin) voi tulla vaikka ja mitä ihan kenelle tahansa. Etukäteen näitä juttuja ei voi suunnitella ja sen vuoksi itse ajattelen ds:n olevan heppoinen peruste raskauden keskeytykselle. Tämä nyt on vaan mun mielipiteeni. Suotakoon se nyt minulle kun täällä kaikki muutkin saavat oman mielipiteensä ääneen sanoa. Tammityttö, jos olet blogissani aikaisemminkin vieraillut, ehkä jo jonkinverran tiedät mun ajatusmaailmaa sekä tapaa kirjoittaa asioista. Olen oikeasti onnellinen äiti, vaikka Pirpanan diagnoosi oli shokki. . En tiedä mitä itse olisin tehnyt jos olisin saanut kuulla diagnoosista raskausaikana. Luojan kiitos en tiennyt. Kahden seuraavan kohdalla olisinkin sitten jo tiennyt. Ne otettiin, mitkä annettiin , koska olimme oppineet sen, että vaikka mitä tapahtuu niin elämä kyllä kantaa kiitos ja anteeksi. Jatkakaa keskusteluanne aiheesta ja antakaa vertaistukea. Minä tarjosin tämän mahdollisuuden tutustua ds-perheen elämään, koska uskon että kiinnostusta sille löytyy kaikesta huolimatta.

 

Jep, Agu47, peace ! Mä luin mm
sun blogiasi aika paljonkin kun itse kuulin että meidän seula hälytti. Mä luulen että suurin osa täällä googlaa paljon kun kuulee omasta tilanteesta. Ihan jo siksi uskon että suurin osa punnaa keskeytystä tarkkaan. Mut kuten sanottu sun blogi antaa lohtua ja ilahduttaa, en sitä kiellä missään nimessä !. Mut tarkoitin lähinnä sitä että tästä linkityksestä ja noista blogin viimeisistä sanoista tulla fiilis että halutaan tuomita ne ketkä päättää keskeytyksestä. Mut mä puhun nyt vain omasta puolestani ja voi olla että muut ajattelee eri tavalla.
Ja ihan varmasti kaikki ds vanhemmat rakastaa lastaan eikä vaihtaisi lasta pois vaikka saisi "terveen " tilalle! Se on mielestä ihan varmaa, näin uskon.

 

[QUOTE="Sasu";30572278]Aivan ihanan lohduttavaa lukea tätä viestiketjua. Oon 28 v ja Ensimmäinen lapsi tulossa. Mulla raskausviikot nyt 16+4. NT-ultrassa kaikki hyvin, niskaturvotus 2,2 ja nenäluukin näkyi selkeästi. Viikon päästä ultrasta tuli se hirveä puhelu lääkäriltä: tämä veriseula olikin yllättäen positiivinen. Riskiluvuksi sain 1:85. Aluksi olin aivan järkyttynyt, enkä yhtään tiennyt mitä tuo luku ja seulan positiivisuus tarkoittaa. Kaksi viikkoa odotellessani äitipkl:lle menoa ehdin mielessäni punnita vaihtoehtoja ja käymään mielessäni kaikki kauhuskenariot. Päädyimme kuitenkin, että punktio tehdään. Niin itsekästä kuin se onkin, mun pää ei millään olisi kestänyt tätä epätietoisuutta loppuun asti. Punktiossa olin eilen, kaikki meni hyvin. Eihän se mukava toimenpide ollut, vähän se nipisti. Luulen, että epämiellyttävä se oli enemmänkin psyykkisesti. En tiedä kumpaa pelkäsin enemmän, keskenmenoa vai lapsen mahdollista sairautta. Eilisen päivän vaan huilasin ja porasin. Tänään jo parempi päivä. Nyt vain odotellaan vastauksia, kaksi viikkoa suunnilleen pitäisi mennä aikaa. Tämä odottaminen ja sydän syrjällään murehtiminen on kyllä kamalinta, mitä tiedän. Ihanaa, kun on tällaisia vertaistukipalstoja. Täällä on monia, ketä todella ymmärtää miltä tämä kaikki tuntuu. Kiitos. Palaan kertomaan, kun jatkoa tarinalle saadaan [/QUOTE]

Edellä aikaisempi viestini. Kahden viikon tuskaisen odottamisen jälkeen sain puhelun, että meille on tulossa kromosomeiltaan terve poika. Oon niin onnellinen!!! Voimia kaikille näiden asioiden kanssa painiville!! Kulunut kuukausi ei todellakaan ole ollut helppo ja raskaudesta ei oikein oo pystynyt nauttimaan. Nyt aion nauttia joka solullani sisälläni kasvavasta pienestä ihmeestä.

 

Alun perin menin istukkabioksiaan jossa todettiin sikiön menehtyneen. Näyte otettiin silti. Niin sanotun synnytyksen jälkeen sikiö meni ruumiinavaukseen jossa löytyi poikkeamaa ja sain lähetteen miehen kanssa verikokeeseen josta he tutkivat meidän kromosomit joita vertasivat lapseen ja tuloksia mentiin kuulemaan perinnöllisyyslääkärille taysiin.

 

Hei kaikille,

Rankalta palstalta siirryttävä toiselle rankalle palstalle: 3.icsi toi vihdoin kaivatun ensimmäisen kauan kaivatun plussan joka alkoi kahdella alkiolla mutta toisen kehitys pysähtyi jo vkolle 5, toisnen on kuitenkin kahdessa ultrassa sen jälkeen voinut hyvin. Eilen oli np-ultrassa musertava 5,5mm niskaturvotus..veriseulan tulosta saa odottaa vielä pari vkoa mutta jokatapauksessa lapsivesipunktio siis edessä tuolla lukemmalla. Nyt vasta 12+1 joten pitkä "tiedoton" aika edessä ja jostain löydettävä voimia tähänkin kaikkeen..

Alan nyt lukemaan palstaa niin pääsen vähän aiheeseen perille..pahoittelut kaikille huonoja uutisia saaneille ja onnea toisille odotukseen hyvien uutisten jälkeen!

 

Moikka vaan kaikille! mä tulin taas pitkästä aikaa kurkkaamaan mitäs tänne ja täytyy myöntää et muutaman kohdalla itkin surusta ja toisten kohdalla ilosta :heart: voimia teille enkelivauvojen vanhemille ja muille toivon oikeasti et menee kaikki hyvin =) itselläni silloin hälyytti seulat riskiluvuilla 1:110 ja nt oli 2.4 ja verikokeiden lukemat oli hyvät mutta kuulemma se nt oli se mikä hälyytti vaikka uusintauässä sanottiin et ei mitään turvotusta ole missään et tod näkösesti se on sillon vkolla 12 otettu väärin ku ei tä vauhtimyyrä suostunu kääntymään tai olemaan paikallaan :heart: nyt rakenneuässä ei löydetty mitään, kaikki menee niinkuin oppikirjoissa. pikku poika se sieltä on maailmaan tulossa vanhempiensa iloksi ja on hällä jo monta nimeä, vauhtimmyyrä,kunfupanda,öttiäinen ja alien :heart: nyt rv 24+4, enkä mennä lisätutkimuksiin

 

Moikka! Kättärillä eilen vannoin, että yhtäkään palstaa en asian tiimoilta lue, mutta tässä sitä ollaan. Tietoa ja pientä toivonkipinää etsimässä. Lapsettomuushoitojen tuloksena vihdoin meille suotiin raskaus, joka rv 7+1 osoittautui tuplaraskaudeksi. Oi sitä ihmettelyä ja onnen määrää. Viikolla 8+1 vielä kävin varmistuttamassa tuloksen, koska olo oli niin epäuskoinen; totta se oli, kaksi sykettä näkyi. 39 vuoden iän, yhden tuulimunan ja yli 6 vuoden lapsettomuuden ja tietysti yhden onnellisesti päättyneen raskauden jälkeen tiedostin riskit ja jännitin niskapoimu-ultraa älyttömästi. Eilen sitten ultrattiin, kaksi sykettä, kaksi hyvin viikkoja vastaavaa sikiötä ja oikea määrä raajoja näkyi. Mutta, toisen niskaturvotus oli 5,6mm Mitään rakennepoikkeavuuksia ei siis näkynyt ja nyt yli viikonlopun piinaava odotus. Maanantaina pääsemme Naistenklinikalle lääkäriä tapaamaan ja suunnittelemaan tulevaa. Nyt siis rv 12+4 ja edessä pitkiä tunteja, päiviä, viikkoja. Hirvittävä huoli ja suru puristaa rintaa. Voimia kaikille <3